•Los niños deben tener acceso a los servicios y programas de atención de salud y hay que eliminarlos obstáculos que encuentran para ese acceso los grupos especialmente vulnerables.
•Los niños deben tener acceso a las prestaciones sociales, incluida la seguridad social.
•Los niños deben gozar de un nivel de vida adecuado.
•Los niños deben tener acceso a la educación e información sobre la prevención del VIH/Sida en la escuela y fuera de ella, sea cual sea su condición con respecto al VIH/Sida.
•Los niños no deben sufrir ningún tipo de discriminación por causa de su condición con respecto alVIH/Sida en las actividades del tiempo libre, recreativas, deportivas y culturales.
•Los gobiernos deben tomar medidas especiales para prevenir y reducir al mínimo el impacto delVIH/Sida causado por el tráfico de drogas, la prostitución forzada, la explotación sexual, la incapacidad para negociar una relación sexual protegida, el abuso sexual, el consumo de drogas porinyección y las prácticas tradicionales nocivas.
Lenguaje a utilizar al referirse a todo lo vinculado con el VIH/sida.
El Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD) publicó en el año 1992 su política sobre el lenguaje relacionado al VIH, buscando, a través de una serie de lineamientos generales sugeridos en dicho documento, incentivar la utilización apropiada del lenguaje
1. Emplear lenguaje inclusivo, evitando la dicotomía entre “ello/as” y “nosotro/as”
Existirían dos grupos “diferentes” de seres humanos, separados en función de la presencia o la ausencia del virus de inmunodeficiencia humana en sus cuerpos. En lugar de esto, es necesario transmitir el mensaje de una humanidad que unida, hace frente al VIH, que afecta en potencia, a todo/as sus miembros.
En este sentido, deben evitarse expresiones como “esas personas”, “casos” de VIH, “pacientes”, y otros términos que tienden a “cosificar” a las personas que viven con el VIH/SIDA, separándolas de otros seres humanos. Adicionalmente, los pronombres como “ellos/as”, “ustedes” o “nosotros/as” deben emplearse con cautela, limitándose únicamente a los pocos contextos que no permiten este tipo de interpretaciones.
2. La resistencia a pronunciar en voz alta, el nombre de la misma.
Así, el término de VIH/sida es sustituido por el pronombre indefinido “eso” o “esa enfermedad”, connotando, de manera implícita, la separación y la lejanía simbólica del VIH/sida de la persona que habla. Es importante, por ende, evitar este tipo de imprecisiones, y designar al VIH/SIDA con su propio nombre, de manera apropiada a cada contexto.
3. Priorizar palabras, términos y metáforas procedentes del vocabulario de paz y de desarrollo humano
“Lucha contra el VIH/SIDA”, ampliamente difundida como sinónimo de las iniciativas dirigidas a reducir la prevalencia de esta condición de salud en el mundo, están circunscritas al vocabulario de la guerra, este tipo de práctica, al identificar el virus de inmunodeficiencia humana como el “enemigo” al cual es necesario “eliminar”, transmite, de manera implícita y contraria a las intenciones de sectores que promueven dicha “lucha”, una parte de su carga negativa a las personas que viven con el VIH/SIDA, como “portadores/as” de dicho “enemigo”.
Es recomendable, por ende, priorizar, en la medida de lo posible, términos y metáforas procedentes del vocabulario de paz y de desarrollo humano.
4. Utilizar términos elegidos o preferidos por personas a las cuales se refieren, promoviendo un lenguaje neutral, sensible al género y empoderador
Algunos términos empleados para referirse a determinados grupos de personas, a pesar de ser ampliamente generalizados y frecuentemente utilizados hasta por los/as profesionales y expertos/as que laboran en el área del VIH/SIDA, tienden a ser profundamente ofensivos para los individuos a quienes pretenden designar, y están acompañados por una importante carga cultural de carácter despectivo.
Así, el empleo del término “trabajadoras sexuales” resulta ser más apropiado que el de “prostitutas”, mientras que la expresión de “personas que usan drogas” implica menos carga negativa que el de “drogadictos/as”. De la misma manera, muchas personas que viven con el VIH/SIDA tienden a sentir desagrado al ser designados/as como “víctimas”, o “pacientes con VIH/SIDA”, los cuales connotan su pasividad e inutilidad, y los/as definen exclusivamente en función su condición de salud.
5. Utilizar términos precisos y adecuados para transmitir información inequívoca.
Es de suma importancia asegurar que la información transmitida en torno al VIH/SIDA sea precisa y ajustada a las necesidades y el perfil socio-cultural de las poblaciones a las cuales está dirigida.
Se destaca, entre las imprecisiones frecuentemente observadas, la confusión entre el VIH y el SIDA, y su empleo como sinónimos. Así, la palabra “SIDA”, referida al “Síndrome de Inmunodeficiencia Humana”, implica una serie de síntomas y enfermedades oportunistas propias de las fases muy avanzadas de la infección por el virus de inmunodeficiencia humana (VIH), de tal manera que la mayoría de personas que viven con el VIH no tienen SIDA;
6. Transmitir mensajes normalizadores" del VIH/SIDA.
En gran parte, el estigma y la discriminación dirigidos hacia las personas que viven con el VIH/SIDA están fundamentados y fortalecidos por las representaciones de fatalidad vinculados a esta condición de salud, asociada, desde los inicios de la epidemia, con la muerte inminente, dolorosa y vergonzosa. Dicha asociación, reforzada en la actualidad por el “impropio empleo de argumentos ‘pánico-tanáticos’ como medida de prevención” y por los medios de comunicación sensacionalistas, que presentan al VIH/SIDA como un peligro para la humanidad y una catástrofe mundial, contribuye a la concepción generalizada del VIH/SIDA como un fenómeno extraordinario, mágico y sobrenatural, de carácter maligno, y no como una condición de salud propia del ser humano.
La evitación de este tipo de representaciones, junto a la “normalización” del VIH/SIDA como condición de salud, y su conciliación con la vida cotidiana y “común” de la sociedad en general, constituyen, por ende, una prioridad para las iniciativas dirigidas a reducir el estigma y la discriminación hacia las personas que viven con el VIH/SIDA.
UTILIZAR:
.. VIH, SIDA o VIH/sida
Es de mucha importancia designar las realidades vinculadas al VIH/sida de manera precisa, comenzando por el mismo nombre de la condición en sus diferentes etapas. Así, el término “SIDA” (Síndrome de
Inmunodeficiencia Adquirida) debe ser empleado únicamente cuando existe evidencia de
síntomas y enfermedades propias de esta fase, mientras que el de “infección por VIH” debe ser empleado cuando éstos no han sido observados o no existe certeza de su presencia; el término VIH/sida puede emplearse como una expresión genérica, cuando se quiere aludir a ambos aspectos de esta condición de salud y no se está hablando de ninguna persona en particular.
.. Condición de salud
Más que una enfermedad, la infección por el VIH, que puede desencadenar diferentes enfermedades, constituye una condición de salud, la cual, aun cuando impone una serie de adaptaciones en la cotidianidad de las personas afectadas, permite que éstas, no obstante, continúen con su vida “normal”.
NO UTILIZAR:
.. Virus del SIDA / Virus del VIH
Virus del SIDA no existe, como tampoco existe el virus del VIH – se habla del virus de inmunodeficiencia humana o VIH, el cual, en muchos casos, puede llegar a causar el SIDA.
.. SIDA para referirse a la infección por VIH
Emplear el término “SIDA” para referirse a la infección por VIH, además de resultar equívoco e impreciso, de acuerdo a lo previamente señalado, tiende a evocar más significados negativos culturalmente asentados, guardando además una connotación implícita de muerte inminente y vergonzosa.
.. SIDA plenamente declarado
El Síndrome de Inmunodeficiencia Humana (SIDA), como ya se explicó, reúne una serie de síntomas y enfermedades propios de las fases avanzadas de la infección por VIH. En este sentido, no existe una declaración “parcial” del SIDA la persona puede tan solo presentar o no presentar el SIDA.
.. “Eso” o “esa enfermedad”
Los términos ‘eso”, “esto” o “esa enfermedad” para referirse al VIH/SIDA responden a una connotación de tabú o de prohibición, en la que se muestra una actitud defensiva y de evitación hacia dicha condición de salud. Esta actitud dificulta abordar oportunamente los diferentes aspectos del VIH/SIDA, su naturaleza y medios de transmisión, impidiendo que sea visto como una condición “enfrentable” y “manejable”, en vez de una especie de maldición divina “innombrable” que castiga a los condenado/as y de los cuales, los que
“están a salvo”, deben huir.
.. enfermedad rara
“La enfermedad rara” permanece ahí distante, como algo innombrable, incognoscible y amenazante, mientras que la persona que no vive con el virus debe permanecer atemorizada de ese “algo” que no puede nombrar ni conocer,
UTILIZAR:
.. Condición / enfermedad crónica
Gracias a la disponibilidad cada vez mayor del tratamiento antirretroviral y a los avances en el conocimiento médico, personas que viven con el VIH pueden llevar una vida normal por un tiempo muy prolongado, tal y como lo hacen las personas seronegativas a dicho virus, siempre y cuando se adhieran a este tratamiento de la manera indicada. En este sentido, la infección por el virus de la inmunodeficiencia humana hoy en día se considera como “una condición médica crónica, que se puede tratar, pero que aún no se puede curar”.
.. Persona que vive con el VIH/SIDA
Esta expresión, además de expresar acertadamente la condición biomédica de la persona de la cual se habla, refleja una actitud positiva y proactiva hacia la vida.
Persona VIH positiva
Aun cuando esta expresión ha de usarse como una segunda opción, debido, principalmente, a su mayor carga estigmatizante construida a lo largo de la evolución de la epidemia, se trata de una formulación acertada e integrada por términos cuyos significados originarios neutrales permiten seguir empleando dicha expresión como una alternativa válida para referirse a las personas que viven con el VIH/sida.
.. Huérfanos y demás niño/as vulnerables al VIH/SIDA.
En el momento de referirse a diferentes sub-grupos de las personas que viven con el VIH/sida, incluyendo, entre otros, a los/as niños/as que viven con dicha condición de salud, es importante designarlos de manera descriptiva, completa y precisa. Metáforas tales como “víctimas inocentes”, empleadas con mucha frecuencia para referirse a los/as niños/as afectados por el VIH/SIDA, deben ser evitadas, ya que implican la existencia de otras personas o “víctimas” que no son “inocentes”, es decir, son culpables de su condición de salud.
.. Persona afectada por el VIH/SIDA
Esta frase, aun cuando no encierra el empoderamiento de las personas a las cuales se refiere, característico de la expresión “personas que viven con el VIH/SIDA”, es de uso acertado y frecuente. Cabe señalar que el alcance de la misma no se limita a las personas cuyo estado serológico al VIH es positivo, incluyendo, además, a otras personas de su entorno inmediato, afectadas, de manera más o menos directa (en términos psicológicos, económicos, sociales, laborales, etc.), por dicho virus.
No Utilizar.
Sidoso/a
Este término, lamentablemente generalizado inclusive entre algunos/as proveedores de servicios de salud, resulta ser altamente ofensivo para las personas que viven con el VIH/SIDA, debido a su fuerte significado despectivo y estigmatizante arraigado en la cultura. En adición a eso, es aplicado casi siempre a las personas que, aun siendo positivas al VIH, no han desarrollado el SIDA, por lo cual constituye una importante imprecisión conceptual.
Víctima del VIH/SIDA
.. Persona que sufre / padece el VIH/SIDA
.. Enfermo/a
.. Paciente (cuando no sea referido al contexto de atención médica)
.. Caso
Todas estas expresiones, en mayor o menor medida, “cosifican” a las personas que viven con el VIH/SIDA, presentándolas como pasivas y, en última instancia, impotentes frente a su condición de salud. Están, además, culturalmente asociadas a las reacciones de sufrimiento, pena, rechazo, deterioro y muerte, entre otras, contribuyendo, de manera implícita, al estigma y la discriminación.
.. Persona / Paciente VIH/SIDA
.. Un/a VIH/SIDA
Una persona o un paciente (en el contexto de atención médica), puede presentar el VIH/SIDA, pero no puede llegar a ser dicha condición de salud, como deja asentado este tipo de expresiones. Más que representar una omisión inofensiva, la supresión del verbo en estas expresiones identifica a la persona que presenta la condición con la condición misma y, de manera implícita, con todos los significados negativos culturalmente atribuidos a esta condición, por lo cual ha de ser cuidadosamente evitado.
.. Portador/a del SIDA
.. Persona infectada por SIDA
Resulta imposible ser portador o estar infectado por una condición de salud como el Síndrome de Inmunodeficiencia Humana (SIDA), la cual, de por sí, no se transmite, tal y como fue explicado anteriormente.
.. Ente de contagio (para referirse a una persona que vive con el VIH/SIDA)
Esta frase, además de “cosificar” a las personas que viven con el VIH/SIDA e identificarlas con la condición de salud que presentan, implica, al igual que las expresiones de “contagiar a alguien” o “infectar a alguien” cierta intencionalidad y “mala fe” de estas personas en la transmisión del virus.
.. Víctima inocente
Además de presentar a las personas que viven con el VIH/SIDA como víctimas pasivas de su condición de salud, tal y como se explicó anteriormente, el empleo de esta frase, muy frecuente para referirse a determinados sub-grupos de personas que viven con el VIH/SIDA y, de manera especial, a los/as niños/as, afirma indirectamente que existen otras personas con la misma condición que no son “inocentes”, siendo, por ende, “culpables” de la misma.
.. Persona “dañada”
La expresión popular “está dañado/a” para referirse a una persona que vive con el VIH/SIDA es un término despectivo y conlleva un significado distorsionador de esta condición de salud.
UTILIZAR:
.. Persona que no vive con el VIH/SIDA
.. Persona seronegativa al VIH
Las personas que no presentan el virus de inmunodeficiencia humana, pueden ser designadas con cualquiera de estas dos expresiones, siendo ambas precisas y oportunas para esos fines.
NO UTILIZAR:
.. Persona normal
.. Persona sana
Al emplear este tipo de expresiones para referirse a personas que no viven con el VIH/SIDA, queda implícitamente asentado que las personas que viven con dicha condición de salud están situadas en los extremos opuestos de estas dicotomías: es decir, son “anormales” y “enfermas”. Cabe señalar que las dicotomías sano / enfermo y normal / anormal trascienden la dimensión física de salud / enfermedad, abarcando de manera importante la dimensión moral del individuo al cual se atribuyen, siendo, en esta aplicación, equivalentes de la dicotomía bueno / malo.
.. Población general
Además de la imprecisión conceptual que presenta este tipo de expresiones generales, esta frase implica, de manera indirecta, que las personas que viven con el VIH/SIDA no forman parte de esta “población general” y están definidas al margen de ésta, reforzando así, el estigma y la discriminación.
UTILIZAR:
.. Transmisión del VIH.
“Transmisión” es un término neutral, cuyo significado, desvinculado de connotaciones negativas en la cultura, no tiene implicaciones morales para las personas involucradas y puede limitarse al mecanismo biológico por el cual el virus de inmunodeficiencia humana pasa de un cuerpo a otro.
Por otro lado, al instaurar al “virus” como sujeto de la acción - es el virus que se transmite, no lo transmite la persona, este tipo de expresiones impersonalizadas evita la adjudicación indirecta de la responsabilidad por la transmisión del virus a la persona que vive con el VIH/SIDA.
.. Sangre, semen, líquido preseminal, fluidos vaginales, leche materna
En el momento de designar las vías de transmisión del virus de inmunodeficiencia humana (VIH), es importante señalar de manera específica y descriptiva a cuales vías se está aludiendo en cada caso particular, evitando así toda confusión y miedos infundados que podrían resultar de la inclusión implícita de fluidos o sustancias corporales que no presentan la suficiente carga viral para facilitar la transmisión de este virus de una persona a otra.
NO UTILIZAR:
.. Transmisión del SIDA.
El Síndrome de Inmunodeficiencia Humana (SIDA) se refiere a una serie de síntomas y enfermedades oportunistas desencadenadas por el deterioro del sistema inmunológico, y es, por ende, imposible que se transmita de una persona a otra. Se puede transmitir únicamente el virus de inmunodeficiencia humana (VIH), el cual puede llegar a provocar algunas de estas afecciones en las personas que viven con el.
.. contaminar a alguien
.. contagiar a alguien
.. infectar a alguien
.. pegarle el virus a alguien
.. regar el virus
Estos términos evocan significados despectivos o negativos como “corromper”, “ensuciar”, “viciar”, “pervertir”, señalando que existe un sujeto que encarna un medio de corromper, viciar o ensuciar a personas no viciadas, no corrompidas o “limpias”. Cabe señalar, que este tipo de significaciones no se limita al aspecto biológico de transmisión del virus, sino que se extiende a la dimensión moral de la persona que, de esta manera, “contamina” o “contagia” a otras personas de su entorno.
A la vez, al instaurar a la persona que “contamina”, “contagia” o “pega el virus” como el sujeto de estas acciones, estas expresiones implican, de manera indirecta, cierta intencionalidad de estas acciones, y, por derivación, la “mala fe” de las personas que la ejecutan.
.. Fluidos corporales
De acuerdo a lo previamente explicado, la expresión genérica de “fluidos corporales” incluye, además de las vías establecidas de transmisión del VIH (sangre, semen, líquido preseminal, fluidos vaginales, y leche materna), otros fluidos, como son las lágrimas o el sudor, que no presentan la carga viral suficiente para conllevar a la transmisión de dicho virus de una persona a otra. El empleo de esta expresión podría, no obstante, incentivar a las personas que no manejan la suficiente información previa al respecto, a suponer que también estas sustancias corporales podrían facilitar la transmisión del virus, fundamentando así miedos irracionales e incrementando las actitudes de rechazo y discriminación hacia las personas que viven con el VIH/SIDA.
UTILIZAR:
.. Síndrome de desgaste y/o pérdida de peso corporal
.. Lipodistrofia
Una parte de personas que viven con el VIH/SIDA presenta el síndrome de desgaste y/o una pérdida significativa e involuntaria del peso corporal, constituyendo este hecho un fuerte incentivo para las actitudes estigmatizantes y discriminatorias hacia su condición de salud. Este síndrome se caracteriza por una pérdida de peso corporal involuntaria y mayor del 10% respecto al peso normal de referencia y por una diarrea o debilidad crónica con fiebre, durante un período superior a 30 días, y la ausencia de cualquier otra infección o condición diferente al VIH que pudiera explicar dichos síntomas
Otra fuente de estigmatización y discriminación hacia las personas que viven con el VIH/SIDA desencadenada por su condición de salud, es la lipodistrofia, definida como “una combinación de cambios en el metabolismo y en la forma del cuerpo de las personas que toman medicamentos anti VHI. Estos cambios pueden ser metabólicos o pérdida y/o depósitos de grasa. La pérdida de grasa ocurre en los brazos, las piernas o la cara (mejillas hundidas).
Los depósitos de grasa pueden aparecer en el estómago, en la parte posterior del cuello o nuca (joroba de búfalo), en los pechos (en hombres y en mujeres) o en otras zonas. Los cambios metabólicos incluyen aumentos en los niveles de grasa o ácido láctico en la sangre. Algunas personas desarrollan ‘resistencia a la insulina’.
Para reducir el estigma y la discriminación desencadenados por estas y otras condiciones médicas ocasionadas por el VIH, es importante emplear la nomenclatura médica indicada, evitando designaciones y descripciones popularmente empleadas para tales fines, las cuales con frecuencia responden a la angustia experimentada frente a la vinculación, culturalmente asentada, del VIH/sida con la muerte inminente, promoviendo el rechazo hacia las personas que viven con esta condición de salud.
NO UTILIZAR:
.. Deteriorado/a
.. Consumido/a
.. Gastado/a o desgastado/a
.. Rarito/a
.. “Volverse una cosita”.
Estos y otros términos similares, popularmente empleados para referirse al síndrome de desgaste, la pérdida del peso corporal y/o la lipodistrofia que presentan algunas personas que viven con el VIH/sida, conllevan significados altamente despectivos, en la medida en que remiten a algo o alguien que se ha vuelto insignificante e intrascendente, sugiriendo, por tanto, la “cosificación” o la “inferioridad” física y moral de las personas que presentan dicho estado físico, frente a las personas que no viven con esta condición de salud. Para fines de reducción del estigma y la discriminación fundamentados en este tipo de actitudes, es importante emplear los nombres técnicos indicados para designar estas y otras condiciones médicas que afectan a algunas personas que viven con el VIH/sida.
UTILIZAR:
.. Prácticas o situaciones de riesgo / alto riesgo
Estas frases, que aluden a situaciones o prácticas que pueden exponer a una persona a la transmisión del virus de inmunodeficiencia humana (VIH), además de ser neutrales y precisas, dejan asentado, de manera implícita, el poder de decisión que tiene cada persona para evitar este tipo de prácticas y/o situaciones.
.. Comunidades afectadas
Al referirse a grupos de personas que viven con el VIH/SIDA, o sectores caracterizados por una prevalencia especialmente alta de infecciones por VIH, el término “comunidades afectadas” refleja de manera precisa y a la vez neutral la idea de un grupo de personas expuesto a dicho virus, haciendo uso, a la vez, de las connotaciones marcadamente positivas implícitas a la palabra “comunidad”.
NO UTILIZAR:
.. Grupos de alto riesgo
Esta expresión, siendo empleada con mucha frecuencia entre los profesionales y especialistas en el área del VIH/SIDA, afirma, de manera implícita, que la mera pertenencia a determinados sectores, tales como grupos étnicos, o estratos socio-económicos, entre otros, decide que una persona pueda o no adquirir el virus de inmunodeficiencia humana. El empleo de este tipo de expresiones, además de contribuir a una mayor estigmatización y discriminación de los grupos designados en estos términos, induce a una falsa percepción de seguridad entre las personas que no pertenecen a dichos grupos, por lo cual ha de ser evitado.
.. Promiscuo/a
.. Desviado/a
Estos términos, referidos a personas que, independientemente de su estatus serológico al VIH, mantienen relaciones sexuales con parejas diferentes, y de manera que no responde a patrones culturalmente establecidos como “normales”, tienen una profunda connotación ideológica despectiva, remitiendo, en la cultura, a la sexualidad prohibida y moralmente reprobable. Aplicadas a personas que viven con el VIH/SIDA, estas expresiones imponen, además de su connotación negativa original, una importante carga de culpabilidad a los individuos que describen, por haberse expuesto al virus de inmunodeficiencia humana violando, además, los tabúes sociales vinculados a las prácticas sexuales.
.. Homosexuales / Prostitutas / Drogadictos
Estos términos, altamente estigmatizantes y ofensivos para las personas a las cuales pretenden designar, han de ser sustituidos, en todos los casos, por alternativas más precisas y menos negativas y culpabilizantes a la vez, tales como “hombres que tienen sexo con hombres”, “trabajadoras sexuales”, “usuarios de drogas”, entre otras.
